Mudança na legislação da regulamentação da lei do autista no Brasil gera indignação entre famílias brasileiras nos Estados Unidos

A comunidade de pais brasileiros com filhos com autismo que vivem nos Estados Unidos se mostrou indignada com a alteração na minuta do Decreto de Regulamentação da Lei 12.764/12, a lei do autista no Brasil, que sugere em um de seus artigos que o tratamento para autistas poderá ser ofertado pelo Centro de Atenção Psicossocial (CAPS), onde pessoas com dependência química (álcool, crack, entre outras drogas) e com outros problemas mentais recebem tratamento.

O BT falou com algumas ativistas comunitárias em prol dos deficientes físicos nos EUA, que afirmaram que para o autista não seria adequado um tratamento realizado em um setor que oferece ajuda para pessoas com transtornos mentais. Segundo as ativistas, o autismo não é um transtorno mental como muitas pessoas imaginam e não deve ser tratado como uma doença mental. “O autismo é uma deficiência de desenvolvimento que afeta significativamente a comunicação verbal, não-verbal e a interação social. Nos Estados Unidos, 1 a cada 50 crianças nascem com autismo e vemos esse número crescer continuamente entre a comunidade brasileira que vive nos Estados Unidos”, afirma Rhea Smith, que nasceu com uma deficiência física e que atua como ativista dos direitos de pais brasileiros e americanos com filhos com deficiência em Massachusetts. Rhea também é fundadora do Fórum Internacional Brasileiro em Defesa dos Deficientes, que está iniciando atividades nos Estados Unidos. “Ainda não existe cura para o autismo, mas com tratamento adequado de uma equipe multiprofissional, é possível proporcionar ao autista habilidades para se desenvolver e ser mais independente. O autista precisa ter o direito a um atendimento individualizado dentro de um ambiente familiar e escolar, em um local o mais inclusivo possível, para que as outras crianças sem deficiências sejam um ‘espelho’ para os autistas. Até mesmo porque o autista tem dificuldades de estar em grupos sem os apoios necessários”, completa Rhea.

Para Rhea, o problema é que serviços de terapia no Brasil não são vistos como serviços necessários para que o autista alcance êxito na escola e tenha mais independência no ambiente escolar, ao contrário do que ocorre nos Estados Unidos, onde não só para os autistas, mas para outros tipos de deficientes também, as terapias de saúde são vistas como serviços de acessibilidade e de direito para que o autista venha a acessar a educação de forma adequada e gratuita. “Caso esse decreto seja sancionado com tratamento dentro do CAPS em vez de na escola, acredito que afetará a decisão de muitos pais brasileiros com filhos autistas que vivem nos Estados Unidos, que irão pensar duas vezes antes de retornar para o Brasil”, afirma a ativista. “Esperamos que a presidenta Dilma não permita essa tragédia para os autistas”, completa ela.

Mãe de um jovem de 19 anos com autismo, a brasileira Berenice Piana reside no Brasil e teme que a minuta seja sancionada. “O Centro de Atenção Psicossocial nunca foi o lugar adequado para os autistas, que têm necessidades específicas e precisam de terapias direcionadas para a síndrome. Sugerir, ainda que de forma sutil, que é lá que eles terão o tratamento, é um completo despropósito, um retrocesso, uma fuga do direcionamento que a lei propõe”, afirma Berenice, que lutou ao lado de outros pais por uma lei que oferecesse tratamentos adequados de saúde, educação e que condenasse qualquer forma de discriminação contra o autista. Segundo Berenice, a parte preocupante para os pais de autistas é a parte do decreto que diz: “A qualificação e o fortalecimento da rede de atenção psicossocial no atendimento da pessoa com transtorno do espectro autista”. “Essa frase pode mudar tudo e abre portas e brechas para que o governo não crie centros específicos de atendimento individualizados para as pessoas com TEA. É preciso que o centro faça também uma articulação com o ambiente escolar e domiciliar, prestando os serviços necessários para ajudar o autista a ser mais independente na sociedade”, afirma Berenice.

A rede de atenção psicossocial foi instituída no Brasil pela Política Nacional de Saúde Mental em 2011. O Art. 7º da lei diz que “O ponto de atenção da Rede de Atenção Psicossocial na atenção psicossocial especializada é o Centro de Atenção Psicossocial”, que é o CAPS.

Outra pessoa que não concorda com o fato do autista receber tratamento através do CAPS é Berenice Piana, mãe de um jovem de 19 anos com autismo que vive no Brasil e lutou ao lado de outros pais por uma lei que garantisse direitos de tratamento adequados de saúde, educação e que condenasse qualquer forma de discriminação contra o autista. Berenice desabafa sua luta com outros pais, dizendo: “Como é triste pensar que lutamos tanto, durante anos, por uma lei que contemplasse todos os brasileiros com autismo, mas agora corremos o risco de voltarmos ao ponto de partida”, completa Berenice.

Fernanda Rocha, que reside nos EUA há 12 anos, é mãe de Lucas e Raphael, diagnosticados com autismo. “A condição dos meus filhos transformou minha vida. Diante de uma aparente adversidade, eu resolvi ir à luta e fazer a diferença. Tive a iniciativa de criar um grupo de apoio às mães com a mesma ‘adversidade’ e, com isso, escrever um novo capítulo na história de muitas famílias”, afirma Fernanda. “Meus filhos foram diagnosticados aos 18 meses de vida e imediatamente começaram o tratamento. Participaram de um programa chamado ‘Early Intervention’ (Intervenção Precoce), que trabalha com crianças de 0 a 3 anos e, após completar 3 anos, existe uma transição para a escola pública. As crianças com autismo têm vagas asseguradas na pré-escola. Antes de ingressar na escola, uma avaliação individualizada com vários profissionais do desenvolvimento infantil é realizada para determinar quais as terapias e adaptações serão necessárias para a criança. As terapias acontecem dentro da escola, e as terapeutas também dão consultas aos professores. A criança autista aprende por repetição e copia o modelo, por isso é muito importante que ela esteja incluída com crianças típicas, pois esse é o melhor modelo para ela”, afirma ela, que está chocada com o decreto proposto no Brasil. “Sendo assim, espero que o Brasil consiga a união dos pais e lutem contra qualquer coisa que não seja adequada ao tratamento e à superação dos obstáculos para as crianças autistas. A criança autista pode ser diferente, mas não é menos importante”, completa Fernanda, que tem um blog onde discute sobre o universo de uma criança com autismo.

Para mais informações acerca da iniciativa de coibir a aprovação da medida no Brasil, falar com a fundadora do Fórum Internacional Brasileiro em Defesa dos Deficientes, Rhea Smith, no número (617)-460-1761.