A comunidade de pais brasileiros com filhos com autismo que vivem nos Estados Unidos se mostraram indignados com a alteração na minuta do Decreto de Regulamentação da Lei 12.764/12, lei do autista no Brasil, que sugere em um de seus artigos que o tratamento para autista poderá ser ofertado pelo Centro de Atenção Pisicossocial (CAPS) onde pessoas com dependência química (álcool, crack, entre outras drogas) e com outros problemas mentais, recebem tratamento.
O BT falou com algumas ativistas comunitárias em prol dos deficientes físicos nos EUA, que afirmaram que para o autista não seria adequado um tratamento realizado em um setor que oferece ajuda para pessoas com transtorno mentais. Segundo as ativistas, o autismo não é um transtorno mental como muitas pessoas imaginam, e não deve ser tratado como uma doença mental. “O autismo é uma deficiência de desenvolvimento afetando significativamente a comunicação verbal, não-verbal e interação social. Nos Estados Unidos, 1 a cada 50 crianças nascem com autismo e vemos esse número crescer continuamente entre a comunidade brasileira que vive nos Estados Unidos” afirma Rhea Smith, que nasceu com uma deficiência física e que atua como ativista dos direitos de pais brasileiros e americanos com filhos com deficiência nos Massachusetts. Rhea também é fundadora do Fórum Internacional Brasileiro em Defesa dos Deficientes que está iniciando atividades nos Estados Unidos. “Ainda não existe cura para o autista, mas com tratamento adequado de uma equipe de multiprofissionais, é possível proporcionar ao autista habilidades para se desenvolver e ser mais independente. O autista precisa ter o direito ter um atendimento individualizado dentro de um ambiente familiar e escolar em um local mais inclusivo possível para que as outras crianças sem deficiências sejam um ‘espelho’ para os autistas. Até mesmo porque, o autista tem dificuldades de estar em grupos sem apoio necessários.” Completa Rhea.
Para Rhea, o problema é que serviços de terapia no Brasil nao são vistos como serviços necessários para que o autista alcance êxito na escola e tenha mais independência no ambiente escolar , ao contrário do que ocorre nos Estados Unidos, onde não só para os autistas mas para outros tipos de deficientes também, as terapias de saúde são vistas como serviços de acessibilidade e de direito para que autista venha a acessar a educação de forma adequada e gratuita. “Caso esse decreto seja sancionado com tratamento dentro do CAPS em vez na escola, acredito que afetará a decisão de muitos pais brasileiros com filhos autistas que vivem nos Estados Unidos, que irão pensar duas vezes antes de retornar para o Brasil” afirma a ativista. “Esperamos que a presidenta Dilma não permita essa tragédia para os autistas” completa ela.
Mãe de um jovem de 19 anos com autismo, a brasileira Berenice Piana reside no Brasil, e teme que a minuta seja sancionada. “O Centro de Atenção Psicossocial nunca foi o lugar adequado para os autistas, com necessidades específicas, precisando de terapias direcionadas para a síndrome. Sugerir, ainda que de forma sutil, que é lá que eles terão o tratamento, é um completo despropósito, um retrocesso, uma fuga do direcionamento que a lei propõe” afirma Berenice, que lutou ao lado de outros pais por uma lei que oferecesse tratamento adequados de saúde, educação e que condenasse qualquer forma de discriminação contra o autista. Segundo Berenice, a parte preocupante para os pais de autistas é a parte do decreto que diz, ‘A qualificação e o fortalecimento da rede de atenção psicossocial no atendimento da pessoa com transtorno do espectro autista’. “Essa frase pode mudar tudo e abre portas e brechas para que o governo não crie centros específicos de atendimento individualizados para as pessoas com TEA. É preciso que o centro faça também uma articulação com ambiente escolar e domiciliar prestando os serviços necessários para ajudar o autista ser mais independente na sociedade” afirma Berenice.
A rede de atenção psicossocial foi instituída no Brasil pela Política Nacional de Saúde Metal em 2011. E o Art. 7º da lei diz que , “ O ponto de atenção da Rede de Atenção Psicossocial na atenção psicossocial especializada é o Centro de Atenção Psicossocial” no qual é o CAPS.
Outra pessoa que não concorda com o fato do autista receber tratamento através do CAPS é, Berenice Piana, mãe de um jovem de 19 anos com autismo que vive no Brasil e lutou ao lado de outros pais por uma lei que desse diretos de tratamento adequados de saúde, educação e que condenasse qualquer forma de discriminação contra o autista. Berenice, desabafa sua luta com outros pais dizendo, “Como é triste pensar que lutamos tanto, durante anos, por uma lei que contemplasse todos os brasileiros com autismo, mas agora corremos o risco de voltarmos ao ponto de partida” completa Berenice.
Fernanda Rocha, que reside nos EUA há 12 anos, é mãe de Lucas e Raphael, diagnosticados com autismo. “A condição dos meus filhos transformou minha vida, diante de uma aparente adversidade eu resolvi ir à luta e fazer a diferença. Tive a iniciativa de criar um grupo de apoio às mães com a mesma “adversidade” e com isso escrever um novo capítulo na historia de muitas famílias” afirma Fernanda. “Meus filhos foram diagnosticados aos 18 meses de vida, e imediatamente começaram o tratamento. Participaram de um programa que se chamado ‘Early Intervention’ (Intervenção Precoce) que trabalha com crianças de 0 a 3 anos e após completar 3 anos existe uma transição para escola publica. As crianças com autismo têm vagas asseguradas na Pré-escola. Antes de ingressar na escola, uma avaliação individualizada com vários profissionais do desenvolvimento infantil é realizada para determinar quais as terapias e adaptações serão necessárias para a criança. As terapias acontecem dentro da escola, e as terapeutas também dão consultas aos professores. A criança autista aprende por repetição e copia o modelo por isso é muito importante que ela esteja incluída com crianças típicas, pois é esse o melhor modelo para ela” afirma ela, que está chocada com o decreto proposto no Brasil. “Sendo assim espero que o Brasil consiga a união dos pais e lutem contra qualquer coisa que não seja adequado ao tratamento e a superação dos obstáculos para as crianças autistas. A criança autista pode ser diferente mais não é menos importante” completa Fernanda, que tem um blog onde ela discute sobre o universo de uma criança com autismo .
Para mais informações acerca da iniciativa de coibir a aprovação da medida no Brasil, falar com a fundadora do do Fórum Internacional Brasileiro em Defesa dos Deficientes, Rhea Smith, no número (617)-460-1761.
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